Samstag, 15. Dezember 2012

Bericht über das Kraniopharyngeom

Seit 2005 habe ich ein Kraniopharyngeom. 
Häh ??? werdet ihr nun sagen, was ist das denn??????

Kraniopharyngeome sind gutartige, langsam wachsende Tumore, die quasi mitten im Kopf entstehen, wenn sich Zellreste plötzlich vermehren. Durch das Tumorwachstum und die Verdrängung gesunder Teile des Gehirns,  kommt es zu Störungen der Hirnanhangsdrüse und eines Teils des Zwischenhirns. 


Kraniopharyngeome treten bei Kindern und Erwachsenen auf. Bei Kindern machen Kraniopharyngeome ca. 50% aller Tumoren in Hyphophysennähe aus. Meist treten sie im Alter von 5-10 und bei 40-60 Jahren auf.
Das doofe ist das die Erkrankung erstmal keine Beschwerden verursacht. Sehstörungen und Kopfschmerzen treten erst auf wenn der Tumor bereits größer ist.  Wenn die Diagnose gestellt wird, hat man auch fast immer einen  Hormonmangels und psychische Veränderungen.
Kinder können durch Kleinwüchsigkeit  oder das Ausbleiben der Pubertät auffallen. Persönlichkeitsveränderungen und  zB Konzentrationsprobleme  fallen in der Familie oft bereits Monate vor der Diagnose auf.
Allgemeine Symptome für einen Tumor sind Kopfschmerzen und Sehstörungen. Typisch für Tumore  bei der Hypophyse ist eine Einschränkung des Gesichtsfeldes bis zur völligen Erblindung. Übelkeit, Erbrechen und ein Schwächegefühl weisen auf Ausfälle der Hormone der Nebennieren und der Schilddrüsen hin.  
Ohne Behandlung können die Tumore durch ihr Wachstum zu dauerhaften Schädigungen bis zum Tod führen. Behandlungen sind entweder die Operation durch die Nase oder durch die Schädeldecke. Sollte der Tumor nicht ganz entfernt sein schließt sich manchmal noch eine Strahlentherapie an. 
Die Patienten müssen nach der Operation lebenslang Hormone nehmen, da die eigenen wegen der Operation nicht mehr gebildet werden. Das betrifft fast immer das Schilddrüsenhormon (L-Thyroxin) und das Nebennierenhormon (Hydrocortison). Sofern ein Diabetes insipidus festgestellt wurde wird noch das Medikament MINIRIN eingenommen. Kinder werden , durch ihre Kleinwüchsigkeit und das ausbleiben der Pupertät häufig noch mit Wachstumshormonen behandelt. Männer bekommen meist Testoteronspritzen und Frauen oftmals auch die weiblichen Hormone ersetzt. 

Fast alle habe nach der OP eine eingeschränkte Lebensqualität durch das Einwachsen des Tumors in wichtige Teile des Hirns. Nachweislich haben mindestens 30% der Patienten hochgradig Adipositas sowie Folgeerkrankungen wie Zuckerkrankheit und Herzerkrankungen.

Warum ich Euch das nun alles erzähle wollt Ihr wissen? Nun neulich lief in Visite ein Bericht über ein 15 jähriges Mädchen mit diesem Tumor. Und da dachte ich schreib mir das mal eben von der Seele. Meist will ich garnicht darüber reden, zumal der Tumor bei mir vermutlich seit 2010 weg ist. Damals wurde ich das 2. Mal operiert und hatte bereits 1 Strahlentherapie hinter mir. Da die Untersuchungen bisher immer positiv verliefen, gehe ich davon aus das nun Ruhe ist, aber trotzdem habe ich kurz vor der Untersuchung im MRT immer ein wenig Angst. NAja und im JAnuar steht diese Untersuchung wieder an. Also : drückt die Daumen. 

Hier der Link zu dem Bericht vom NDR : NDR
und ein Bericht zu der Kranio Seite im Internet und der dort eingestellten Erklärung in Kindersprache. Das war auch damals als ich von dem Tumor erfuhr, der erste Bericht, den ich verstand *gg*